चिमुकल्याच्या उपचारासाठी तब्बल 16 कोटीची आवश्यकता

चिमुकल्याच्या उपचारासाठी तब्बल 16 कोटीची आवश्यकता

मंदाणे Mandane । वार्ताहर-

स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी Spinal muscular atrophy (एसएमए) टाईप-1 या आजाराने ग्रस्त असलेल्या शहादा तालुक्यातील मंदाण्याची कन्या करिश्मा पवार Karishma Pawar हीच्या चार महिन्यांच्या मुलीवर कराव्या लागणार्‍या झोलगेन्समा उपचार पद्धतीच्या Treatment methods in Zolgens खर्चासाठी तब्बल 16 कोटी रुपयांची गरज आहे. या मुलाच्या उपचारासाठी मदत Help करण्याचे आवाहन पवार कुटूंबियाने केले आहे.

मंदाणे येथील कन्या करिश्मा पवार व पती जुगल पवार (रा. पाटण ता.शिंदखेडा) यांच्या चार महिन्याचा मुलगा पार्थ पवार याचा उपचारासाठी तब्बल 16 कोटी रुपयांची गरज आहे. त्या बाळास एसएमए हा दुर्मीळ जनुकीय आजार झाला आहे.

हा आजार बाळाच्या स्नायू आणि नसांवर हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यामध्ये बाळाला उठून बसणे, डोके वर उचलणे, दूध गिळणे किंवा श्वास घेणे आदी क्रीया करण्यास त्रास होतो. एसएमए टाईप-1 या आजाराशी लढणार्‍या तीरा कामत या चिमुकलीला 16 कोटी रुपये किंमतीचे झोलजेन्स्मा इंजेक्शन काही दिवसांपूर्वी देण्यात आले. याच आजाराशी लढणार्‍या पार्थलाही त्याच इंजेक्शनची आवश्यकता आहे.

पार्थवर सुरत येथील साची रूग्णालयात उपचार सुरू आहेत. सध्या त्याला घरीच आयसोलेट करण्यात आले आहे. पार्थची काळजी घेतानाच दुसरीकडे त्याच्या उपचारासाठी लागणारे पैसे गोळा करण्यासाठी त्याच्या आई वडिलांसह नातेवाईकांची धडपड सुरू आहे. पार्थच्या या आजारावर उपाय म्हणजे त्याच्या शरीरात नसणारे जनुक त्याच्या शरीरात सोडणे. पण हा उपचार भारतात उपलब्ध नाही.

अमेरिकेत यावरच्या झोलजेन्स्मा या जीन थेरपीला मान्यता मिळाली आहे. ही रक्कम उभी करण्यासाठी व पार्थची कहाणी लोकांपर्यंत पोचवण्यासाठी त्याच्या आई बाबांनी सोशल मीडियाचा आधार घेतला. तसेच, काही स्थानिक लोकप्रतिनिधीही या चिमुकलीच्या मदतीसाठी पुढे सरसावले आहेत. इम्पॅक्ट गुरु या क्राऊड फंडींग संकेतस्थळाच्या माध्यमातून सध्या पार्थच्या उपचारासाठी पैसा उभा केला जात आहे.

तसेच, गुगल पे, फोन पे व इतर माध्यमातून या इंजेक्शनसाठी पैसे उभारले जात आहेत. काही दिवसांपूर्वी तीरा कामत या चिमुकलीला देखील अशा पद्धतीने पैसे उभारून इंजेक्शन उपलब्ध केलं होतं. त्यामुळे हे शक्य आहे, असा विश्वास पार्थचे वडिल जुगल पवार यांनी व्यक्त केला. पार्थच्या उपचारासाठी दानशूर व्यक्तींनी शक्य तेवढी आर्थिक मदत करावी असे भावनिक आवाहन पवार यांनी केले आहे.

ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासले आहे. पण, तिथे याचं औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचं नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटनमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवले जाते.

हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिले जाते. हे इंजेक्शन इतके महाग आहे, कारण झोलगेन्समा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.

इच्छूक दानशुरांनी http://impactguru.com/s/Bw9Nk6, https://www.impactguru.com/fundraiser/help-parth-j-pawar किंवा गुगल पे व फोन पे साठी 9033544225 यावर संपर्क साधावा, असे आवाहन करण्यात आले आहे.

Related Stories

No stories found.
Latest Marathi News, Marathi News Paper, Breaking News In Marathi, Marathi Batmya Live
www.deshdoot.com